dinsdag 12 januari

BryanBlog, PrivéReageer

Ook vandaag weer een mooie dag in een hoge versnelling. Vanmorgen kwamen we bij Feline net nadat ze weer een EEG had ondergaan. De 23 elektroden werden net van haar hoofdje losgeweekt wat voor ons weer een goede reden was om weer een wasbeurt voor te stellen. En deze hebben we dan ook volledig zelf gedaan. Weliswaar onder het goedkeurend toeziend oog van onze couveuse-waakhond. We worden nu aan alle kanten klaargestoomd voor het moment dat Feline eindelijk mee naar huis mag. Een speciale vorm van kraamzorg zeg maar.

Deze ochtend hebben we ook te horen gekregen dat Feline waarschijnlijk morgen al terug gaat naar de high/medium care afdeling in het Catherine. Na het pesten met een EEG en het ontspanningsmoment in bad was er nog maar 1 ding waar Feline interesse in had: Slapen!

’s Middags kwam de bevestiging dat Feline inderdaad morgen verhuist naar het Catherine in Eindhoven. Dit betekent ook voor ons dat dit onze laatste nacht wordt in het Ronald McDonald huis. We hebben ons vanmiddag online meteen ook aangemeld als donateurs van deze organisatie. Het is voor ons de afgelopen dagen echt een rustpunt en thuis geweest. Morgen dus weer lekker terug naar ons eigen huis, op 10 minuten van het Catherine.

’s Middags ook de voorlopige uitslag gekregen van de MRI scan. Voorlopig omdat de neuroloog die gespecialiseerd is in pasgeborenen net ziek is geworden. Ik quote even de bevindingen van kinderarts en radioloog:

“Er is schade vastgesteld aan de diepere hersenkern en hersenschors. Voor wat betreft de hersenschors is de verwachting dat de plasticiteit van de hersenen dit op zal vangen. De dieper gelegen schade betreft het motorisch centrum en u moet zich voorbereiden op spasticiteit die zich in milde vorm kan uiten in het trekken van een ledemaat en in zwaardere vorm als het gekluisterd zijn aan een rolstoel. Daar kan nu geen uitsluitsel over gegeven worden en zal moeten blijken uit de ontwikkeling van Feline. Zaak blijft om haar ontwikkeling aktief te blijven stimuleren, o.a. middels fysiotherapie en logopedie”

Einde quote. Uit het gesprek bleek verder dat de verwachting is dat spraak, gehoor, zicht, verstandelijke vermogens en het autonome zenuwstelsel niet aangetast zijn. We hadden ons op erger voorbereid en natuurlijk op geen letsel gehoopt. We zijn wel zo eigenwijs om ons te koesteren in de positieve ontkenning, oftewel we geloven erin dat je gaat leven naar je verwachtingen. Of nog anders gezegd, onze hoop en dromen zijn grenzeloos en mogelijk dat we de realiteit daarop aan zullen moeten passen 🙂

’s Avonds haalden we ruimschoots ons ouderschapsbrevet door volledig zelfstandig te verschonen en te voeden. We hebben Feline voor het eerst geprikkeld met flesvoeding maar dat zullen we nog een paar keer moeten herhalen voordat ze de zuig/slik reflex volledig onder de knie heeft. De moedermelk kwam uiteindelijk toch binnen via de sonde. Daarna hadden moeder en dochter nog wat quality time waarbij vader met een brede smile mocht toekijken. En ook nu besloot Feline al rap dat slapen het beste is wat ze nu kan doen. En wie zijn wij om daar tegenin te gaan.

Het tempo ligt hoog en we kijken uit naar de periode in het Catherine. Het gaat de voorbereiding worden op de thuiskomst van Feline. Het leren drinken uit de fles of aan de borst, het opstarten van de fysio en logopedie en het monitoren opdat ze geen terugval kent in de stuipjes. Een voorzichtige verwachting is dat dit ongeveer 2 tot 3 weken in beslag zal nemen. Maar goed, zie hierboven als het gaat om verwachtingen…

We gaan nu lekker slapen en nagenieten van een dag met vele gloeimomenten.

In Liefde,

Deel met je vrienden

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.