Hoop, blijdschap en verdriet

NadineBlog, Privé14 Reacties

Wat is het bijzonder om hier te zijn. De emoties schieten alle kanten op, de hele dag door. Ik was gisteren al van plan om dit verhaal op te schrijven, maar mezelf tegengehouden door het idee dat ik tegen het mooie schrijven van Bryan op moet boksen. Vervolgens heb ik vannacht wakker gelegen van mijn verhaal. Toch maar opschrijven dus.

Het mooie van hier zijn is dat wij als ouders, volgens mij, allemaal een ding gemeen hebben: hoop. De hoop om meer te kunnen betekenen voor je kind. Hoop op dat je meer mogelijkheden aan ze mee kunt geven, op wat voor manier dan ook. En zelf hoop je natuurlijk ook op meer. Je wilt nu eenmaal alles voor je kind. Die vraag is ook vaak aan ons gesteld: “wat hopen jullie te bereiken?” De hoop is natuurlijk dat Feline uiteindelijk kan lopen. Zo dat is eruit! Dat is eigenlijk niet alleen hoop maar een droom. Een droom die werkelijkheid kan worden? Wanneer wij daar al geen vertrouwen in hebben..wie moet het dan doen? Dus ja, die hoop en dat vertrouwen is er. Voor nu, de allereerste keer, zou het geweldig zijn wanneer Feline meer ontspanning in haar kleine lijfje zou mogen voelen. En dan niet alleen de complete ontspanning terwijl ze slaapt, maar ook gewoon gedurende de dag. Meer ontspanning in haar benen, armen en handjes en voetjes. Dat zou toch geweldig zijn?

Feline en wij met haar mee, moeten er hard voor werken. Ze werkt niet alleen hard tegen een virus in haar lijf, maar ook nog eens om alle therapieën en indrukken iedere dag weer te verwerken. En ik ben zo ongelooflijk trots op haar. Ze doet het geweldig! Mopperen: ja, huilen:ja, maar ook ontspanning en lachen tegen mensen die ze nog nooit heeft gezien en nu ineens in grote getale aan haar lijf zitten en van alles van haar willen.

Toch is het gekke dat je bijna niet durft te vertrouwen, laat staan uitspreken, dat we nu al meer ontspanning voelen in Feline haar lichaam. Is het echt zo? Of willen we graag dat het zo is? Je wilt er bijna geen uitspraken over doen, omdat je achteraf niet wilt zeggen..oh het was toch niet zo. Ik heb mezelf dan ook voorgenomen om het allemaal te laten gebeuren en af te wachten tot we weer thuis zijn en alles weer zijn normale ritme heeft om er dan eens bij stil te staan wat er allemaal is gebeurd en wat het heeft gedaan.

De andere kant van het hier zijn is dat je dagelijks geconfronteerd wordt met allerlei kinderen en hun ouders, die allemaal hun eigen verhaal hebben. Gek genoeg is er niet heel veel contact met andere ouders. Ze lijken heel erg op zichzelf te willen zijn. Daarin zijn natuurlijk uitzonderingen en dan moet je net Bryan hebben, die maakt met iedereen wel contact. En dat is mooi om te zien, want ze lijken dan heel even uit hun wereld te komen en een kijkje in onze wereld te willen nemen.

Wat zou hun verhaal zijn? Zo zit bij iedere maaltijd (en we hebben er hier 3 op 1 dag) een moeder alleen met haar zoon. Terwijl zij het eten bij elkaar schept, zit haar zoon in een gewone buggy helemaal onderuitgezakt. Wanneer ze zelf aan hun tafeltje gaat zitten, neemt ze haar zoon op schoot en beginnen ze samen te eten. Nou ja, de moeder geeft hem zijn eten. Ware het niet dat zijn mondcontrole heel slecht lijkt te zijn. Hij verslikt zich dan ook in bijna iedere hap. Gelukkig heeft hij wel nog de natuurlijke kokhalsreflex, want eens in de zoveel tijd, komt het eten er met alle geweld weer uit. Heel eerlijk, proberen wij hun een beetje te vermijden. Wat lastig is, want haar zoon is niet het enige voorbeeld van een kind, dat zich veel verslikt.

Nu kom ik ook gelijk op het verdrietige stuk van de titel. Wij hebben, godzijdank, zoveel begeleiding in Nederland dat wij hebben geleerd hoe met Feline haar beperkingen rondom o.a. het eten om te gaan. Wij hebben geleerd wat te doen om te voorkomen dat ze zich verslikt. Nu gebeurt dit nog wel eens, maar gelukkig is dat meer uitzondering dan regel. Daarnaast hebben wij een geweldige aangepaste wandelwagen voor haar. Hij is zo aangepast dat het haar lijfje op allerlei punten ondersteunt. Hij kan in alle standen worden gezet om het Feline zo comfortabel mogelijk te maken. Hier zie je bijna alle kinderen in gewone buggy’s zitten. Niks aangepast, gewoon zoals normaal. Gevolg is dat ze helemaal onderuitgezakt alle kanten op liggen/zitten. Even de realisatie van de geweldige zorg en ondersteuning die wij hebben. Verdriet omdat dat dus niet overal zo is.

Gelukkig levert de eetzaal ook hele mooie momenten op. Zo kan ik met heel veel blijdschap kijken naar een vader, die zijn al volwassen dochter op schoot voedt en dit met zoveel liefde, aandacht en rust doet. Daar stroomt mijn hart van over. Dan zie ik Bryan die dit ook met Feline doet. Nu ook komen de tranen. Tranen van geluk, tranen van hoop dat ook ik mag voelen dat ik dezelfde aandacht, liefde en rust heb voor mijn meisje..

Deel met je vrienden

14 Comments on “Hoop, blijdschap en verdriet”

  1. Lieve Nadine,
    Een berichtje speciaal voor jou, omdat je me zo enorm raakt.
    Wat een mooie woorden heb je geschreven.
    De verschillende emoties liggen zo dicht bij elkaar.
    Wat een ervaringen doen jullie op.
    Weet dat je een kanjer bent!
    Jij bent trots op Feline maar Feline zal ook zo enorm blij zijn met zo'n krachtige en sterke moeder.

    Heel veel liefs,
    Renata

      1. lieve nadine en bryan
        wij zij ontzettend trots op jullie
        wat heeft feline een stel goede ouders veel kunnen
        een voorbeeld aan jullie nemen.
        beseffen jullie dat zelf ook
        veel liefs nicole

  2. Lieverds, eindelijk kunnen we vanaf de camping nu reageren.Het had wat voeten in de aarde. Wat ontzettend fijn dat we nu weer helemaal op de hoogte zijn en wat wordt er veel met Feline gedaan. Inderdaad zoals de vorige reacties zijn, zijn we ontzettend trots op jullie en de manier waarop jullie ermee omgaan. Het raakt ook ons enorm vwb alle indrukken, emoties en verwachtingen, die jullie moeten verwerken. Fijn weer dat we nu kunnen meeleven. Liefs x Niek en mam

  3. Wat een mooi wonder om daar in de Oekraine eens-gezin-d samen te werken met droom en in daad..
    Dank voor het delen..

  4. Lieve Nadine,
    Dank je voor jouw mooie schrijven over jouw emoties en verhaal vol van gevoelens.
    Ik lees het met tranen in mijn ogen.
    Ik hoop erg met je mee dat alle behandelingen iets aan verbetering voor Feline brengen.
    Liefs Marjo

  5. Ik zie daar een eigenwijs mondje 🙂 en ze lijkt ontspannen? Volgens mij is dat al progressie.

  6. Goh lieve zus en dan zeggen dat je het moeilijk is om Bryan te overtreffen met jouw manier van schrijven, nou dat is aardig gelukt hoor lieverd. Wat een indrukken zullen jullie te verwerken hebben dat geloof ik helemaal maar het zal een positieve uitwerking hebben daar ben van overtuigt. Ik vind de foto van Feline trouwens heel erg mooi, ze kijkt zo helder uit haar oogjes. Lieverds mijn gedachten is bij jullie, knuffel van ons. X

  7. goh wat een prachtige dingen delen jullie met ons.
    Ik word er stil van, maar tegelijkertijd een heleboel ontroering.
    Nadine, wat voor schrijftechnieken zijn er nodig om je gevoel zo over te kunnen brengen. Het ontroert me wat je schrijft en als je het mij vraagt is het de kunst het gevoel achter de woorden letterlijk te kunnen laten voelen. Ik wil je graag bedanken voor het delen. Sterkte en moed op jullie krachtige tocht daar samen met Feline.

  8. Lieve vriendin van me, lieve bryan & Feline,
    Wil je nooit meer aan jezelf twijfelen of je wel mooi kunt schrijven….
    Dat wat je geschreven hebt raak mij en allicht ook andere mensen. Ik heb het hele stuk gelezen met tranen in mijn ogen en een brok in m'n keel. Ik denk ontzettend aan jullie en alles wat jullie prinsesje moet ondergaan en jullie als ouders natuurlijk ook.
    Iedereen mag trots op jullie zijn zoals jullie door alles heen slaan en overal voor gaan. Dat is echt heel bijzonder om te lezen en te weten. Prachtige foto's ook. Jullie willen het allerbeste voor jullie meissie en daar knokken jullie voor.
    Dikke knuffel van ons

  9. Dank jullie wel allemaal voor jullie mooie reacties. Daar word ik dan weer stil van!

    Liefs Nadine

  10. Lieve Nadine en Bryan en Feline,

    Ik vind het fijn dat jullie me laten delen in jullie verhalen en ervaringen en emoties, dank jullie wel daarvoor! Ik volg jullie op de site en kijk ernaar uit jullie weer te zien en spreken op Blixembosch. Ik denk dat Feline erg boft met jullie als liefdevolle ouders. Wat een prachtig verhaal Nadine…….. Tot snel, Liefs Maaike

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *