Over hersenscans en zo…

BryanBlog, PrivéReageer

Voor iedereen die zich ongerust begon te maken: dat is niet nodig :-). Feline heeft weer een bijzondere week achter de rug. Het beeld van de week is dat ze over het algemeen veel rustiger is dan de weken ervoor. Ze laat zich makkelijker verschonen en voeden zonder meteen te huilen. Er wordt nu ook veel minder aan haar gefriemeld zonder het infuus en de meetsondes.

Qua voeden doet ze het onverwachts goed. Ze kreeg 2-maal daags finger feeding en dat ging zo goed dat er pogingen zijn gedaan met flesvoeding. En ook dat gaat eigenlijk boven verwachting goed. De hoeveelheid die ze per keer zelf drinkt varieert nog enorm (tussen de 5 en 45 cl) en haar drinktempo ligt nog laag. Dat betekent ook dat ze naast het zelf drinken ook nog altijd de sondevoeding krijgt toegediend.

Het zijn elke keer kleine, hele kleine stapjes vooruit waar we enorm van genieten.

En dan is er nog alles daar omheen. We hebben vorige week vrijdag een gesprek gehad met de gyneacologe die de bevalling heeft gedaan. We zijn samen nog eens door de dag van de bevalling heen gestapt aan de hand van het hartfilmpje en de aantekeningen van die dag. Een warm, mooi, emotioneel en helend gesprek.

Afgelopen maandag weer het reguliere gesprek gehad met de behandelend kinderarts. Het medische plan voor de komende weken is dat de huidige doses van de medicatie wordt gehandhaaft en dat we met het groeien van Feline gewoon kijken hoe ze reageert op deze relatieve verlaging.

Afgelopen woensdag hadden we een gesprek met de neuroloog van het Catharina over de hersenscan. Een duidelijk en verhelderend gesprek. Eigenlijk heeft de man ons niet meer verteld dan we al wisten. Het was emotioneel alleen weer even zwaar om dat te horen. De samenvatting is dat wat Feline aan herstel laat zien (lees eigenlijk, het ontbreken daarvan), aangeeft hoe zwaar de klap is die ze heeft gekregen. Ondanks de sombere boodschap van het gesprek wist deze man het wel met veel menselijkheid en warmte te brengen.

Na dit soort gesprekken hebben we iedere keer weer een dag of wat nodig om ons weer te herpakken.

En daarnaast zijn we natuurlijk ook gewoon ouders geworden van een mooie meid. En zoals iedereen weet doet dat ook iets met je energiehuishouding. Kortom, we zijn ’s avonds vaak afgedraaid, moe. Het lichaam is zich nog aan het aanpassen. We waren op een gegeven moment zo moe dat we door wekkers heen aan het slapen waren. Tijd om even wat vaker te rusten. En dat geldt voor Nadine natuurlijk nog veel meer. Haar lichaam gaf haar nog een extra signaaltje met een hardnekkige buikpijn. Langs de huisarts, bloedafnemen en de verwachting is dat het een infectie is. Uitslag volgt nog.

Ondertussen zijn we het traject gestart met de transferverpleegkundige, d.w.z. de voorbereidingen voor de thuiskomst van Feline. Dat betekent o.a. dat we gaan leren om zelf sondevoeding te geven, inclusief het zelf aanbrengen van een sonde. Omdat dat een medische handeling is, wordt er veel aandacht aan besteed. De verwachting is dat we Feline binnen nu en een kleine maand thuis kunnen verwachten.

Zoals ik in de vorige update aangaf, de buitenwereld sijpelt zo rustig aan weer binnen. En voor de mensen die met die vraag zaten: schroom niet om gewoon contact op te nemen. Mocht het om wat voor reden dan ook, niet uitkomen dan geven we simpelweg niet thuis. En als het wel uitkomt op dat moment of later, dan laten we dat ook weten. “Welkom”

En tenslotte, er is onvoorstelbaar veel schoonheid in het NU.

Dank-jullie-wel,

Deel met je vrienden

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.