Scores op de Schaal van Heftig

BryanBlog, Privé3 Reacties

Allereerst maar beginen met een CNN virus-update. Om Colin Powell eens te quoten “Ladies and Gentlemen, we’ve got him!”. Alles is weer onder controle. Feline’s temperatuur was vanmorgen 37.0, haar eetlust is meer dan terug en haar genetisch ingebouwde vrolijkheid was dat al een paar dagen. Vandaag laatste dag medicatie en morgen dus geen discussies meer over wel of niet apithotherapie.

Zoals Nadine al schreef is er een enorme verscheidenheid aan kinderen en de ernst van hun aandoeningen aanwezig. Achter ieder kind zit wel een bijzonder verhaal. De meeste verhalen blijven onbekend daar de meeste ouders vrij op zichzelf zijn. Desondanks hebben we contact gelegd met ouders (en hun kinderen voor zover mogelijk…) uit Noorwegen, Duitsland, Turkmenistan, Rusland, Oekraïne, Egypte en Georgië.

Rechts van ons zit een Georgische moeder met haar zoon. Ze spreken beiden uitstekend Engels. Van haar is dat niet eens zo opmerkelijk omdat ze al een tijdje in New York wonen. Hij daarentegen is pas begonnen met praten nadat hij facial massages begon te krijgen. De massages betekenden ook het einde van zijn kwijlen. Hetzelfde geldt voor zijn lopen. Ook dat is pas op gang gekomen nadat de intensieve therapie gestart werd.

Links van ons zit een Duits echtpaar. Nadine schreef al eerder over ze als een stel mensen waar de liefde voor hun dochter Alica vanaf straalt. Op onze vraag hoe vaak ze de kliniek bezochten was hun antwoord dat dit hun 23e keer was…. en dat ze nog steeds vorderingen zagen. In een kwartier tijd hebben ze hun overweldigende verhaal verteld.

Ik zou het niet eens allemaal kunnen herhalen en een droge opsomming doet hun verhaal geen recht maar het is het leven als in een achtbaan. Ze bezoeken de kliniek als sinds 1994. Hun dochter Alica heeft het lichaam van een meisje van 12 maar ze is ondertussen al 20. Ze is zwaar spastisch. Ze hadden in Duitsland al van alles geprobeerd maar niets leverde echt enig resultaat op. Via de televisie hoorden ze van deze kliniek.

In het begin kwamen ze regelmatig. Speciale vluchten die vol zaten met voornamelijk Duitse families. Dat liep al heel snel terug toen de behandelingen niet meer vergoed werden. Zij zijn een van de weinige oudgedienden uit die tijd en in de praktijk is het zo, dat zodra ze weer voldoende geld hebben ze de tocht naar de kliniek maken. En dat iedere keer weer omdat ze voortgang blijven zien.

In het verhaal kwamen nog ook operaties voorbij die definitief afgewend konden worden door de behandelingen in deze kliniek, over hoe zwaar het soms kan zijn. Het onbegrip, het aangestaard worden, de vragen die gesteld worden, de vragen die niet gesteld worden en de twijfel die je als ouder kan hebben of je iets wel of niet moet doen. Met als conclusie dat uiteindelijk alleen het welzijn van jouw kind en jou (samen) echt belangrijk is.

Dit was een heftig verhaal. Een mooi maar heel heftig verhaal.

We kunnen ons niet voorstellen waar wij zullen staan bij ons 23e bezoek. Dit zijn de ontmoetingen die me heel weerbaar maken, nog optimistischer dan ik van nature al ben en soms zelfs heel opstandig als iemand zegt dat iets niet kan. Ik hoef dat dan niet te uiten maar glimlach dan gewoon, kijk dan naar Feline en weet dan dat we samen met haar een pact hebben dat zegt dat we er een groot feest van maken. Now and All the Way baby – just follow the Yellow Brick Road.

Deel met je vrienden

3 Comments on “Scores op de Schaal van Heftig”

  1. Lieve Bryan, Nadine & Feline,
    Wat een indrukken zullen jullie daar mee maken met jullie meisje, alle soorten therapieen en verschillende mensen en hun verhalen.
    En wat doet jullie prinsesje het goed, ongeloofelijk wat jullie allemaal meemaken. Heb er veel bwondering voor… Prachtig zoals alles omschreven wordt, heel begrijpelijk. Heel bijzonder allemaal, ben er eigenlijk gewoon stil van.
    Heel veel liefs van ons
    Dré, Deni & Amy

  2. Hai Nadine, Bryan en Feline,

    Wat fijn dat ik zo kan meelezen! Alles is natuurlijk heel erg herkenbaar voor mij; de ouders van Alisa hebben wij zelfs ook ontmoet, ik geloof de tweede keer dat we in Oekraine waren.
    Heel veel succes nog deze laatste week en ik blijf jullie volgen,

    groetjes,
    Stephanie

    1. Hi Stephanie,

      Weet dat we je dankbaar zijn dat je ons met je artikelen op het spoor hebt gezet van/naar deze kliniek.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *