Info voor Ouders

Therapie

Van overleven naar revalidatie

Als je kind met hersenletsel nog in de overlevingsmodus is, dan zal daar al jullie aandacht, zorg en energie naartoe moeten gaan. Er is simpelweg geen ruimte voor iets anders als je nog dagelijks op de intensive-, high- of medium-care van het ziekenhuis te vinden bent. En dat is goed.

Hopelijk kun je die periode met een goed resultaat afsluiten en kun je je nu, als team, volledig gaan richten op het revalidatieproces van je kind. Maar wat zijn dan de mogelijkheden? Wie neemt je aan de hand? Wie weet er de weg? Wat is je eerstvolgende stap?

• First things First
• Eerst weer rust in de tent
• Klaar voor het avontuur

Van leek naar expert

Je zult een expert moeten worden, een expert op het gebied van de werking van de hersenen en op het lezen/aanvoelen van je kind. Als ouder ben je sowieso aangeschoten wild. En als ouder van een kind met hersenbeschadiging ben je ook nog eens extra verzwakt wild.

Iedere ouder wil het beste voor zijn kind. Een ouder in deze positie wil niets liever dan een spoedig en volledig herstel. En als iemand zegt dat het met zijn methode kan dan wil je dat graag geloven. Als iemand zegt dat dat volledig uitgesloten is heb je de neiging dat niet te willen horen.

In beide gevallen zul je kritisch moeten blijven. Waarop zijn die claims gebaseerd? Wie beweert dit? Wees kritisch als je in zee gaat met alternatieve geneeswijzen. Wees minstens net zo kritisch wanneer je in zee gaat met de reguliere medische zorg.

Er is al enorm veel bekend over de werking van de hersenen. Er is nog enorm veel onduidelijk over de werking van de hersenen. Dat laatste is ook een voordeel. Met de natuurlijke drive die je hebt, het gaat tenslotte om jouw kind, ben je in no-time een expert. Begin eerst met de populair wetenschappelijke informatie, bijvoorbeeld via TED en verdiep je van daaruit in het wetenschappelijke onderzoek dat er aan ten grondslag ligt.

Benader de experts, stel vragen. Stel heel veel vragen en rust niet voordat je antwoord krijgt. Wees die lastige ouder waar iedereen harder voor gaat lopen en extra z’n best voor doet.

• Doe je eigen research
• Stel heel veel vragen
• Wees kritisch
• Scheid het kaf van het koren

Reguliere therapie

In Nederland zijn er een aantal revalidatiecentra waar je met je kind met hersenletsel terecht kunt. In de meeste gevallen zal het zo zijn dat je met je hulpvraag terecht komt bij het revalidatiecentrum dat het dichts bij je woonplaats ligt.

De disciplines die daarbij voorbij kunnen komen zijn fysiotherapie, ergotherapie, logopedie en audio en visuele therapie, net waar je kind het meest mee geholpen is. Het gaat daarbij om 1 a 2 sessies per week per discipline. Een sessie duurt zo’n 3 kwartier.

De vragen die je jezelf iedere keer moet stellen, bij iedere vorm van therapie, zijn deze:

• is het gericht op het herstellen van functionaliteit?
• of is het gericht op het leven zo comfortabel mogelijk maken gegeven de handicap?

Dat is een wezenlijk verschil in benadering.

• Er is veel hulp beschikbaar
• Vanuit welke filosofie werkt men?
• Sluit het aan bij jullie?

Alternatieve therapie

Het verschil in benadering, als antwoord op de vraag hierboven, is ons pas gaandeweg duidelijk geworden. Het was voor ons ook de trigger om buiten de reguliere zorg rond te gaan kijken. Dit alles met het idee dat er toch meer mogelijk moet zijn dan die paar uur therapie op een revalidatiecentrum.

Er zijn zat freelancende fysio’s en masseuses die graag thuis bij je langs komen maar dat is in wezen meer van hetzelfde en er zit geen coherente visie, alles omvattend concept of master plan achter.

In het alternatieve circuit hebben we ook een aantal dingen geprobeerd, zoals een osteopate toen we het vermoeden hadden, in de begintijd, dat Feline een ‘huilbaby’ was. Dat bleek een voor ons doodlopende weg. Of, voor ons nog esoterischer, cranio-sacrale therapie. Ook dat bleek een doodlopende weg.

Uiteindelijk zijn we na veel vragen stellen, veel lezen en ervaringen van andere ouders aan de slag gegaan met twee methodes die naar ons idee wel een coherente visie hebben en erop gericht zijn zoveel mogelijk van de beschadigde functies te herstellen.

• Er is zoveel meer mogelijk
• Stel heel veel vragen
• Vertrouw op je intuïtie

Kozijavkin methode

Deze methode omvat een reeks van 8 tot 10 deel-therapieën die in een periode van twee weken op je kind losgelaten worden. Volgens een strak schema wordt iedere dag een serie behandelingen afgewerkt. Het vindt allemaal plaats in een hypermoderne kliniek in…de Oekraïne.

Na die twee weken ga je naar huis met een serie oefeningen (fysio en massage) en het is de bedoeling dat de bezoeken aan de kliniek zo ongeveer iedere 4-6 maanden plaatsvinden.

Het concept dat ten grondslag ligt aan de Kozijavkin methode is dat alle deel-therapieën te samen het lichaam fysiek in de optimale conditie brengen om fysiologische en functionele groei mogelijk te kunnen maken.

De therapie-vormen Feline daar heeft ondergaan omvatten lichaamsmassage, gezichtsmassage, intensieve fysiotherapie, zachte vorm van kraken, laag-voltage acupunctuur, lichttherapie, trilmassage, fietsen (armen en benen) en dynamische gewrichtsmassage.

Op het moment van schrijven hebben we over een periode van 2 jaar 3 bezoeken afgelegd aan de kliniek. De grootste vooruitgang in de conditie van Feline was merkbaar na het eerste bezoek. Na de behandelingen daar was ze in staat om haar linkerhand te open/ontspannen.

Op de blog van deze site vind je een groot aantal verslagen van onze ervaringen met deze methode.

• Het systeem in optimale conditie
• Intensieve 2 weken
• Om de 4-6 maanden herhalen

Doman methode

Dit is methode die we momenteel volgen. Ook hier ligt er weer een concept aan ten grondslag dat zich laat samenvatten in de zin “The brain grows by use”.

In de praktijk betekent dit dat je als ouder iedere dag thuis met je kind een zeer intensief programma doorloopt. Afhankelijk van de aard van het hersenletsel en hoe het zich vertaalt in de huidige beperkingen van je kind omvat het een auditief, visueel en motorisch programma met heel veel herhalingen.

En had ik al gezegd dat het een zeer intensief programma is?

Er is ook aandacht voor de voeding, de leefomgeving, de ademhaling, het slapen, lezen, rekenen, spreken en schrijven.

En voor ik het vergeet, het is een zeer intensief programma. Zowel voor ouders als voor het kind. Op het moment van schrijven (voorjaar 2014),  zijn we nog maar net begonnen met het programma en de eerste resultaten zijn zeer bemoedigend.

Op de blog vind je wederom verslagen van onze ervaringen met deze methode.

• intensief uitgebreid programma
• ouders als therapeuten
• halfjaarlijkse kliniekbezoeken
• the brain grows by use

Aanvullende therapieën

De keuze voor een therapie waaraan een concept of visie ten grondslag ligt, sluit aanvullende therapieën natuurlijk niet uit. Zelf hebben wij bijvoorbeeld ook nog reiki-behandelingen in het programma zitten. Maar er is nog veel meer mogelijk op dit vlak.

In dat kader mag zorgboerderij en therapiecentrum de Roode Draak niet onvermeld blijven. Dit is een instituut waar een aantal waardevolle therapieen samenkomen. Het is ook een pionier in Nederland. Besef dat de meeste behandelaars vanuit hun training en opleiding huiverig zijn voor dat wat onbekend is. Een veel gehoorde uitspraak in die context is dan ook “Als het echt zo goed was zouden wij het hier al lang doen”.

Het is een stellingname waar je als ouder zelf je conclusies aan zult moeten verbinden. Zonder pioniers geen innovatie is onze stellingname.

(Wat voor reguliere behandelaars geldt, geldt in nog sterkere mate voor zorgverzekeraars. Zorgverzekeraars overtuigen is een kwestie van een lange adem en heel veel geduld. Je zult voor jezelf moeten besluiten waar je je energie aan wilt besteden…)

De andere kant is dat wij geleerd hebben, zeker in het alternatieve circuit, om door te blijven vragen. Als een behandelaar na een sessie opmerkt dat Feline nu zoveel meer ontspannen is, dan vragen wij waaraan ze dat afleest.

We gaan daarbij nog een stap verder. We vragen diezelfde behandelaar bij een volgende sessie vooraf aan te geven wat ze opmerkt en ons die signalen ook te leren. En als de sessie voorbij is, herhalen we dat nog een keer. Dat houdt iedereen scherp, alert en eerlijk.

• Wees nieuwsgierig
• Durf te experimenteren
• Vertrouw en verifieer

Nog meer informatie

Er is nog zoveel meer dat we zouden kunnen delen op deze pagina. En we kunnen ons zo voorstellen dat je nog veel onbeantwoorde vragen hebt. Schroom dan niet om contact met ons op te nemen. Bij voorkeur in eerste instantie via de mail of de contact-pagina. We proberen zo snel mogelijk te reageren en tijd is bij ons een schaars goed.

We weten uit ervaring hoe fijn het is om in deze situatie antwoord te krijgen op vragen. Dus laat die vragen maar komen.

• Neem contact op
• Stel je vragen
• En je krijgt antwoord