Anderhalve maand geleden was het even schrikken. Feline had toen een lichte epileptische aanval. Vlak na haar geboorte had ze regelmatig van die aanvallen en dat is toen met heftige medicatie tegengegaan. Na 4 maanden zijn we begonnen met het afbouwen van die medicatie. Dit soort medicatie dempt alle hersensignalen en heeft dus altijd een remmende invloed. Epileptische aanvallen aan de andere kant hebben ook een schadelijk effect. Het is dus altijd kiezen uit twee kwaden.

Feline heeft dus ruim twee jaar geen last gehad van deze aanvallen. Maar misschien is het juister om te zeggen dat we in die periode geen aanvallen hebben gezien of kunnen waarnemen. Terugkijkend kunnen we nu zeggen dat er minstens 1 moment is geweest waarvan we nu vermoeden dat het toch een heel lichte aanval is geweest.

Na haar recente aanval moest Feline meteen 24 uur ter observatie in het ziekenhuis blijven. De reden hiervoor is dat epileptische aanvallen vaak in clusters komen, waarbij de volgende aanvallen veel heftiger kunnen zijn dan de eerste. Ze heeft de nacht samen met Nadine doorgebracht in het ziekenhuis en tijdens de observatie zijn er geen nieuwe aanvallen geweest.

Deze aanval betekende wel, dat we op dringend advies van de neuroloog, weer terug aan de medicatie moesten. Dit zijn dingen die we met pijn in het hart doen. We moeten nu alert blijven op gedragsveranderingen bij Feline als gevolg van deze medicatie: o.a. sufheid, maag- en darmklachten of juist enorme opstandigheid en een kort lontje.

Maar ja, wat is nu normaal peutergedrag en wat is nu het gevolg van de Keppra (, zoals de medicatie heet)?

Hoe dan ook, we wisten dat de kans groot was dat de epilepsie terug zou keren. Voor kinderen met CP is de kans groter dan 70% op een terugkeer. Maar eigenwijs als we zijn, gaan we er in dit soort dingen altijd van uit dat Feline bij de uitzonderingen hoort. En soms, heel soms, zitten we er naast.

Het idee is dat Feline minimaal twee jaar epilepsie-vrij moet zijn voordat we kunnen gaan nadenken over het weer afbouwen en stopzetten van de medicatie. En mochten er zich in die periode wel insulten voordoen, dan wordt die periode vijf jaar. Sinds de eerste aanval zijn er twee heel kleine ieniemienie aanvalletjes geweest…

Maar ook dit kent weer zijn positieve kanten. De korte opname in het ziekenhuis betekende voor Feline de hereniging met een van haar Feline’s Angels van het eerste uur. Jawel, we konden weer vertrouwen op de goede zorgen van Maizy. Op de foto zie je Feline met Maizy.

Het tweede positieve is dat er uit het gesprek met de neuroloog naar voren is gekomen, dat het idee is opgevat dat Feline vanuit het ziekenhuis voortaan begeleid zal worden door een team met aan het hoofd de neuroloog. In dit team zal dan ook de kinderarts plaatsnemen. En de andere disciplines (logopedie, revalidatie-arts, …) zullen zoveel mogelijk aangeschakeld worden.

Het is een werkwijze waarmee de neuroloog vertrouwd is vanuit zijn standplaats in het ziekenhuis van Maastricht. Feline’s aandoening is voornamelijk neurologisch, dus het lijkt een logische werkwijze. Maar goed, alles is logisch achteraf.

We zijn nu anderhalve maand verder en we hebben geen gedragsveranderingen n.a.v. de Keppra kunnen vaststellen. En wij zeggen heel eigenwijs dat dat ook niet gaat gebeuren!