Er is weer veel gebeurd in de meer dan een week sinds de laatste update. Feline blijft Feline in alles wat ze doet. Het klinkt misschien raar maar we raken er aan gewend dat ze ons blijft verrassen. Dat besef is er overigens pas na de verrassingen!

De afgelopen dagen is ze steeds meer gaan drinken uit de fles. En die stijgende lijn heeft er toe geleid dat ze ons afgelopen donderdag verraste met het volledig leegdrinken van haar voeding, 90 ml. Dat op zich is bijna onvoorstelbaar als we terugkijken naar nog niet zolang geleden, dat ze nog nauwelijks een zuigreflex vertoonde.

De logopediste die haar begeleidt blijft ons eraan herinneren dat het niet zozeer de hoeveelheid is die belangrijk is maar meer of ze dat doet met een goede techniek of niet. En dat doet ze! Diezelfde logopediste steekt overigens niet onder stoelen of banken hoe trots zij wel niet is op de prestaties van Feline. Ook zij had dit niet verwacht.

Daarnaast zijn we ook begonnen met de instructies rond het voeden met de sonde. We hebben nu ondertussen ook de bijbehorende apparatuur thuis mogen ontvangen. Compleet met de begeleidende demonstratie en uitleg van de consulente van de fabrikant. Deze dame had duidelijk haar dag niet want we hebben zelden zo’n warrige uitleg mogen ontvangen. Gelukkig vond de dame dat zelf ook en met wat geduld en veel humor hebben we uiteindelijk toch de juiste apparatuur geleverd gekregen.

Voor het thuistraject hebben we ook nog een bestellijst gekregen waarmee we langs de apotheker moesten. Geen doorsnee-bestellijst dus er gaan wat dagen overheen voordat we alles bij elkaar hebben. Maar binnenkort kunnen we dus doktertje spelen compleet met onze eigen stethoscoop. “En hoe voelen we ons vandaag?”.

Nog over de flesvoeding. De logopediste leert ons nu ook hoe we dat zelf kunnen doen. Het vereist een speciale techniek en het is echt de signalen van Feline leren aanvoelen, zodat we haar maximaal kunnen stimuleren om haar drinktechniek te blijven verfijnen. Qua voedingsvolume zit ze nu ondertussen dus op 90 ml. Alles wat ze niet binnen krijgt met de fles krijgt ze dus alsnog via de sonde.

Qua motoriek laat Feline een wisselend beeld zien. Ze is een aantal dagen achtereen regelmatig aan het “maaien” met haar armpjes en dan volgen er weer een paar dagen dat dat wat minder is. De tijd zal leren wat blijvend is en wat tijdelijk.

De artsen begonnen zich zorgen te maken over het feit dat ze nog niet volgt met haar ogen. Daarom heeft ze afgelopen donderdag een bezoekje gebracht aan de oogarts, een paar vloeren lager. Dit overigens bij mama op de arm, banjerend door het ziekenhuis. Heerlijke momenten waarop je moeder en kind bent i.p.v. met een ziekenhuisbedje een patientje door een instelling te duwen.

Volgens de oogarts is er fysiek niks mis met haar ogen. We kunnen alleen nog niks zeggen of de signalen van de ogen echt aankomen in het achterste gedeelte van de hersenen. Daar waar “zien” omgezet wordt in “waarnemen”. Over een paar maanden gaan we pas echt weten of Feline gaat (kunnen) waarnemen.

Er is deze week ook weer urine en bloed afgenomen voor een metaboolonderzoek (stofwisseling). Het lab in Nijmegen kan nog geen uitsluitsel geven en vroeg daarom om nog meer samples. De voorlopige uitslag is dat Feline een tekort heeft aan Carnitine, een stof belangrijk voor de spierontwikkeling en controle. De artsen in het Catherina zijn hier niet mee bekend en het lijkt hen hoogst onwaarschijnlijk dat dat momenteel zo’n grote invloed heeft. Maar het zekere voor het onzekere nemend krijgt ze de ontbrekende carnitine toch toegediend.

Daarmee komt het aantal “toevoegingen” op vier: phenobarbital (tegen de stuipjes), carnitine, vitamine D en vitamine K. Allemaal stoffen die we zelf kunnen toedienen, dus geen belemmeringen voor de nakende thuiskomst.

Want jawel, het zit eraan te komen dat Feline binnenkort mee naar huis mag. Morgenochtend hebben we weer ons regulier overleg met de behandelend arts. Hij deed vorige week zelf al de vooraankondiging en we verwachten morgen eigenlijk te horen dat D-day zeer nabij is.

“En beste ouders, wat voor gevoel roept dat bij jullie op?”
“ In 1 woord: Spannend!!!! Maar ook mooi”

Met dat in gedachten hebben we ons vanavond laten verwennen in Restaurant 1910, de plek die wij altijd kiezen als we iets speciaals te vieren hebben. We hebben het ook zo bedacht dat wanneer Feline daadwerkelijk naar huis komt, we die eerste week even kraamvisite-vrij houden. Wees dus niet teleurgesteld, Familie Tevreden is even bezig aan elkaar en al het nieuwe te wennen. We’ll be open again real soon 🙂

Vandaag, zondag, hebben we ook afscheid mogen nemen van Moses. Moses? Ja, Moses en zijn prachtige en liefdevolle ouders. Moses is 10 weken te vroeg geboren, ook terecht gekomen in het Nicu in Veldhoven en daarna op de couveuse-afdeling van het Catherina, op dezelfde zaal als Feline. Moses was vandaag voldoende aangesterkt om naar huis te mogen. In de afgelopen weken hebben we veel tijd doorgebracht op dezelfde zaal met de ouders van Moses. En zonder dat we elkaar veel gesproken hebben voelden we de klik, de verbondenheid, het begrip en de steun. Bij het afscheid van Moses hadden zijn ouders een bedankkaartje voor ons geschreven. Weer zo’n moment dat je volschiet. Dankbaar dat we ook dit mogen ervaren.

En wij? Wij zijn zelf op dit moment voor het eerst sinds tijden weer een beetje uitgerust. Nadine is volledig hersteld van de infectie, ik ben zelf 1 dag onderuit gegaan. Gisteravond beiden zo onvoorstelbaar moe geweest dat we bijna 12 uur hebben geslapen, met enkele kolfonderbrekingen. Een luxe die we ons nog even konden veroorloven nu Feline nog niet thuis is…

En wordt een mens het ooit moe om Liefde, warmte en steun te ontvangen? Wij in ieder geval niet. En nu de geboortekaartjes zijn verstuurd, krijgen we als reaktie daarop ook weer de nodige kaartjes binnen. En het kan aan ons liggen maar we hebben het idee dat onze postbode er nu ook verliefder bijloopt.

Tijd om Lenny Kravitz te quoten: Let Love Rule,