Vandaag was weer een bijzondere dag met onze Feline. Omdat de afgelopen nacht de eerste zou zijn zonder beademing, hebben we aan het begin van de nacht de IC nog gebeld om te horen hoe Feline het deed. En ze deed het goed. Nadine en ik hebben desondanks beiden zeer onrustig geslapen. Feline zelf heeft blijkbaar beter geslapen dan wij. Toen we ’s morgens bij haar kwamen was ook de laatste beademingsondersteuningsbuis verwijderd en het enige wat er nog aan buisjes in haar verdwijnt zijn de voedingssonde en het infuus. Aan draadjes rest nog de hartfrequentie, de ademfrequentie en de zuurstofsaturatie. Een wereld van verschil met een week geleden.

Feline doet het goed. Ze blijft dus goed ademen en vanochtend waren we als kinderen zo blij toen we haar voor het eerst geluid hoorden maken. Mozart en de Beach Boys samengepakt in een onbeschrijflijk prachtig kirgeluidje. Good, good vibrations voor iedereen. Ons enthousiasme werd enigszins getemperd omdat er hartruis was gehoord bij Feline. Er werd meteen een hartecho gescheduled. En dat was dan alleen nog maar de ochtend.

’s Middags stond er nog een lumbaal punctie op het programma en die heeft ze ook goed doorstaan. De samples (urine, bloed, ruggemergvocht)  worden morgen naar Nijmegen opgestuurd en de uitslag kunnen we over enkele weken verwachten. Dit onderzoek moet duidelijkheid geven over mogelijke stofwisselingsziekten. Voor de punctie vond eerst nog de hartecho plaats maar er werden geen afwijkingen gevonden aan hart, slagaders en aders. En er vloeide weer wat spanning uit onze schouders.

De avond kende nog een toetje. We mochten Feline voor het eerst in bad doen, compleet met infuus nog in haar linkerarmpje. We waren hier zo prettig ondersteboven van dat we vergeten zijn foto’s te maken. Kleine simpele dingen worden in deze situatie enorm uitvergroot. En nog was de koek niet op want Nadine en Feline mochten hierna zelfs nog even buidelen. Woordeloos geluk.

Een prachtige dag.

Morgen wordt weer een spannende dag. De MRI wordt dan gemaakt. De uitslag volgt waarschijnlijk dinsdag. Het moment van de waarheid waaruit moet blijken waar en in welke mate de hersenen van Feline beschadigd zijn. Als we zo met Feline bezig zijn en haar progressie zien maken zijn we stiekum geneigd hier aan voorbij te gaan…

Lieve mensen, jullie hebben ongevraagd al zoveel voor ons gedaan. En we willen bij deze graag gebruik maken van alle hulp die jullie ons aanbieden. Daarom de vraag om ook voor de komende dagen jullie liefde, kracht en licht te blijven sturen op jullie eigen manier. 

In Liefde,