Het zijn weer bijzondere dagen geweest sinds de laatste update van afgelopen donderdag. Feline heeft de afgelopen dagen erg veel last gehad van het infuus in haar linkerarm. Het is een paar keer gesneuveld en dat betekende iedere keer weer dat er opnieuw geprikt moest worden. En dat vindt ze echt niet fijn en laat ze merken ook. Ons meisje is volgens mij ondertussen in de afgelopen twee weken vaker geprikt dan ik in mijn hele leven bij elkaar.

Vandaag, zondag, is het infuus weer “gesneuveld” en kon er geen plekje meer gevonden worden op haar armpjes en handen. Haar voetjes zijn ook al vaak geprikt maar uiteindelijk is er in haar linkeronderbeen, net boven haar voetej, nog een bereidwillige ader gevonden. Tijdens het prikken is ons meisje echt ontroostbaar.

We hebben het beeld dat Feline de afgelopen dagen alleen maar gevoeliger is geworden voor prikkels. Dat merken we wanneer we haar verschonen, voeden en gewoon maar even aanraken. Het is haar allemaal snel teveel en vraagt veel van haar. Haar vasthouden en zachtjes tegen haar praten is wat dan helpt.

De infectie die vorige week de kop op stak is nog niet uitgewerkt en ze krijgt daarom ook nog steeds antibiotica toegediend. Een van de redenen waarom het infuus nog steeds nodig is.

We zijn ondertussen ook begonnen met het stimuleren van de zuigreflex door haar een pink aan te bieden tijdens de (sonde)voeding. Maar we zien er vaker wel dan niet vanaf omdat ze die dag al voldoende over zich heen heeft gekregen met al dat gefrunnik rond infuusjes. De dosering van de medicatie voor het tege gaan van de epileptische aanvallen is ondertussen ook verhoogd. Dit om haar meer rust te kunnen gunnen, meer ruimte voor herstel.

Maar de bottom line is dat we niet weten wat het effect is van het verhogen. De artsen weten het niet, wij weten het niet. Het kan zijn dat het de zuigreflex (en andere reflexen) onderdrukt, het kan zijn dat die hiermee de ruimte krijgen zich te uiten. We weten het simpelweg niet.

Als je zoveel tijd doorbrengt in ziekenhuizen is het onvermijdelijk dat je ook mindere ervaringen zult hebben met al het verplegend personeel. We komen mensen tegen met een warm hart en uitstekende kennis en kunde. En we komen ze ook tegen zonder die menselijke warmte. En als dat laatste zo is, kost het extra moeite om te kunnen zien of die kennis en kunde er wel is.

Er wordt in ieder geval veel gedaan om niet alleen naar ons te luisteren maar ook echt iets te doen met onze feedback en vragen. En met de dames die nu aan Feline’s bedje staan hebben we het ook nu weer getroffen.

Uiteindelijk zijn we nu op een punt beland dat we met veel onduidelijkheid zijn blijven zitten na de voorlopige uitslag van de MRI. Zo onduidelijk dat de behandelend kinderarts van het Catharina nu weer contact gaat zoeken met de artsen in het Maxima en ook de eigen neuroloog gaat inschakelen om met een duidelijker antwoord te komen. We hebben aangegven dat dat is wat we graag willen: Duidelijkheid en eerlijkheid. En dat voor ons een antwoord als “We weten het niet, we weten niet wat dat betekent” ook goed is.

Ik wou dat we jullie een veel positiever beeld zouden kunnen schetsen over de afgelopen dagen maar dit is wat het is. We koesteren de momenten met Feline, we genieten van het verschonen, het voeden, het buidelen, het slapen, het…. En alle onzekerheid daar omheen dwingt ons tot het leven in het NU.

We proberen ons nieuwe dagelijkse leven weer op te pakken. Dat betekende even wat minder updates. Het betekent ook dat ik morgen weer voor het eerst weer aan het werk ga sinds de geboorte van Feline. Het is ook even kijken of Nadine het autorijden fysiek ook weer aan kan.

Nog even een afsluitend mooi moment. We hebben de avond afgesloten met Feline slapend op Nadine, die zelf uit pure vermoeidheid ook in slaap was gevallen. En Bryan? Bryan zag dat het goed was :-).

Op naar een week die hopelijk meer duidelijkheid gaat brengen.

In Liefde,